Oltre la diagnosi

Perchè se sei un* professionista della salute dovresti leggere questi libri

Dott.ssa Elisa Cabras

“Autismo”, “ADHD”, “DSA” non sono termini nuovi per i clinici, in particolare psicologi e psicoterapeuti, che hanno studiato sui manuali dell’università i criteri diagnostici o ne hanno approfondito le caratteristiche, le modalità diagnostiche o il trattamento.

Tuttavia, salvo rari casi, la formazione del clinico che non si occupa direttamente di disturbi del neurosviluppo si limita a poche nozioni schematiche che giacciono nei meandri del magazzino della memoria a lungo termine, tra gli stadi di Piaget e l’elenco dei nervi cranici. 

Sempre più persone autistiche, negli ultimi anni, hanno iniziato a far sentire la propria voce, condividendo sui social testimonianze di vita quotidiana, percorsi diagnostici, difficoltà, punti di forza o più semplicemente: la loro storia. Questi racconti hanno catturato l’interesse di milioni di utenti sui social, tra chi si riconosceva nelle loro esperienze e chi - con ignoranza - criticava e invalidava il loro vissuto. Tra un reel, un post su Instagram e un video su Tik Tok, questo movimento ha permesso a una categoria di persone spesso discriminata, marginalizzata, compatita, ignorata di essere finalmente ascoltata. 

Io stessa ho iniziato a interessarmi di disturbi del neurosviluppo durante il lockdown, all’ultimo anno di Psicologia, proprio attraverso i racconti delle persone neurodivergenti. È qui che ho capito due cose che sarebbero state fondamentali per la mia professione futura:

• che per provare a comprendere, anche solo in parte, il vissuto di una persona con funzionamento “atipico”, la cosa più ovvia e sensata da fare sarebbe stata proprio ascoltare la sua voce;

• e che, per quanto sia essenziale per un clinico conoscere i criteri per la diagnosi, essa sarebbe stata solo un punto di partenza per navigare tra le infinite sfaccettature della natura umana. 

I criteri diagnostici dell'autismo, come quelli descritti nel DSM-5 (Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali), offrono una visione scientifica e strutturata del disturbo, utilissima per la pratica clinica, ma limitata. Pochi indicatori non riescono a cogliere la totalità dell'esperienza vissuta da una persona autistica.

Ogni individuo è unico e l'autismo o meglio, gli autismi non si esprimono con un solo e rigido fenotipo. 

Per tutte le ragioni descritte precedentemente, in questo articolo vorrei consigliare a collegh* psicolog*, psicoterapeut* e altri professionist* della salute alcuni libri scritti da persone autistiche.

"Ma tu non sembri autistica" di Bianca Toeps

Bianca Toeps, in "Ma tu non sembri autistica", condivide la sua esperienza di donna autistica che, nonostante la diagnosi, spesso si trova a confrontarsi con una società che non riconosce o non capisce appieno il suo modo di essere. Il titolo stesso del libro, che richiama un commento comune che molte persone autistiche sentono ripetere, suggerisce una riflessione sulla superficialità con cui viene spesso interpretato l'autismo. Toeps descrive la sua esperienza con il mondo esterno, la difficoltà di comunicare in modo convenzionale, il senso di disconnessione che può derivare dal vivere in una società che non è progettata per le persone neurodiverse. 

Un concetto fondamentale che emerge dal libro è quello del "non sembrare autistici", che sottolinea come le persone autistiche possano essere etichettate erroneamente o non essere riconosciute come tali, complicando ulteriormente l'accesso a un supporto psicologico adeguato. 

"Pensare per immagini. E altre testimonianze della mia vita di autistica" di Temple Grandin

Grandin, autistica, racconta il suo vissuto e come la sua mente elabori informazioni attraverso immagini piuttosto che attraverso il linguaggio verbale tradizionale. Leggere le parole di Grandin può essere illuminante per i professionisti della salute mentale, in quanto offre una visione diretta di come funziona una mente non neurotipica. Questo approccio non solo aiuta a comprendere alcuni meccanismi cognitivi, vissuti “da dentro” ma invita anche a una riflessione più profonda su come le persone autistiche possano approcciare la realtà in modi diversi da quelli neurotipici e come le persone neurotipiche facciano spesso fatica a immaginare tali possibilità. 

“Eccentrico. L'autismo in un saggio autobiografico” di Fabrizio Acanfora 

Cosa succede dopo una diagnosi di autismo dopo una vita passata a sentirsi “quello strano”? Attraverso un racconto intimo e diretto, Acanfora offre uno spunto di riflessione sui temi dell’identità, della diversità e della percezione delle persone neurodivergenti nella società. Il saggio si fa quindi portatore di un messaggio di convivenza tra differenze, sensibilizzando il lettore sulla necessità di superare gli stereotipi e di riconoscere l'autismo come una delle modalità possibili di vivere e percepire la realtà.

La ricchezza del punto di vista in prima persona

I libri scritti da persone autistiche sono fondamentali per una comprensione completa dell’autismo. Essi forniscono una prospettiva che i freddi criteri diagnostici non possono cogliere. Inoltre, leggere le storie di persone come Bianca Toeps e Temple Grandin aiuta a combattere stereotipi e luoghi comuni sull’autismo, promuovendo una visione più completa e veritiera.

Per i professionisti della salute mentale i contenuti di questo tipo (in qualunque forma essi siano, video, podcast o libri) sono uno strumento potente che può ampliare lo sguardo del clinico, portando a un approccio più empatico e individualizzato. 

Bibliografia:

Pensare in immagini - e altre testimonianze della mia vita di autistica. Temple Grandin. Edizioni Erickson, 2006. 

Ma tu non sembri autistica. Bianca Toeps. Il Margine (Trento), 2024.

Eccentrico. L'autismo in un saggio autobiografico. Fabrizio Acanfora. effequ, 2022.